Sanità: appello Aism, impegno Istituzioni per ridurre differenze regionali

Barsaba Taglieri
Giugno 2, 2019

Non possono contare su un'assistenza omogenea su tutto il territorio nazionale i 122mila italiani colpiti da sclerosi multipla. È l'appello lanciato oggi dall'Aism durante il Congresso scientifico 2019 della Fism, in occasione della presentazione del 'Barometro della Sm 2019', arrivato quest'anno alla sua quarta edizione.

Sono oltre 2,3 milioni le persone con sclerosi multipla nel mondo, e più di un milione quelle colpite dalla forma progressiva, la più grave.

In particolare sono sempre più stretti i rapporti con l'Aism (punto di riferimento per 122.000 persone con SM e loro familiari in Italia; opera con oltre 100 sedi distribuite nell'intero territorio nazionale) che a livello regionale trova il suo punto di riferimento in Francesco Borzacchini: "Il Pdta di Area Vasta sud est - dice - ci ha pienamente coinvolto, cogliendo molti suggerimenti e valutando ulteriori posizionamenti associativi proposti, con temi importanti che andranno man mano integrati nel tavolo di monitoraggio". Si tratta di PDTA che presentano tratti comuni, anche grazie al lavoro svolto da AISM nei diversi tavoli regionali cui ha preso parte, ma anche accentuate differenze regionali e persino all'interno di singoli territori, non sempre giustificate dai diversi modelli e assetti organizzativi dei sistemi sanitari regionali.

Il 17% delle persone con la malattia segnala di non ricevere gratuitamente tutti i farmaci specifici necessari, e il 58% afferma di aver ottenuto la prescrizione per i farmaci sintomatici, ma in oltre 1 caso su 3 di doversene fare carico economicamente anche con un grave impatto sul budget familiare, arrivando a spendere sino a 6.500 euro l'anno.

"Il congresso - spiega Mario Alberto Battaglia, presidente della Fism - è una tappa importante di un percorso che negli ultimi 10 anni ha visto un investimento di 74 milioni di euro, il coinvolgimento di 422 ricercatori in 30 anni, più di 120 i gruppi nazionali di ricerca che finanziamo e che hanno in corso ricerche fondamentali per capire le cause della malattia, i fattori di rischio, per migliorare ancora la diagnosi e trovare nuove terapie". Cresce poi il dato sull'impoverimento: circa il 37% delle persone con Sm dichiara di aver difficoltà economiche: l'Osservatorio Aism evidenzia un incremento rispetto all'anno precedente delle richieste di aiuto economico (+14% rispetto all'anno precedente), legate principalmente all'assenza di una situazione lavorativa stabile e alla presenza di una persona con disabilità grave in famiglia. Si sottolinea anche come la sclerosi multipla risulti la patologia neurologica a produrre il più alto costo pro-capite in termini economici, sia diretti che indiretti. Oltre il 40% delle persone con Sm, infatti, afferma di ricevere tutti i giorni aiuto da familiari e conviventi per lo svolgimento di normalissime attività. Nel 17% i familiari hanno compromesso la propria attività professionale, con il 5% dei familiari costretto all'abbandono dell'attività lavorativa per prendersi cura della persona con Sm. Il Barometro, ogni anno, rendiconta e testimonia del lavoro dei tanti stakeholder uniti in questo comune impegno, che con le persone con SM collaborano. Perché le sfide si vincono solo facendo ognuno la sua parte. "Si possono organizzare delle risposte adeguate sul fronte delle politiche sanitarie e sociali, della ricerca e dell'assistenza".

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