Malattie rare, Osservatorio Omar: "Ancora troppe fake news"

Barsaba Taglieri
Marzo 2, 2019

Importante anche il contesto legislativo attorno alle malattie rare, a tal proposito Paola Binetti, Membro Commissione Igiene e Sanità Senato e Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, ha sottolineato come "l'Intergruppo in materia sia nato per creare, a livello parlamentare, un interesse coordinato e continuativo su un argomento tutt'altro che 'raro', mantenendo un dialogo virtuoso tra i due rami del parlamento e tra politica e sanità". All'interno di queste patologie rientrano anche quelle definite ultra-rare o rarissime perché colpiscono meno di 1 persona ogni milione. Tuttavia si possono gestire su due piani distinti, quello della scienza provando a migliorare la qualità della vita sotto il profilo organico, e quello in ambito sociale, cercando di alleggerire il peso che non solo i pazienti, ma tutti coloro che sono al loro fianco, i familiari in primis, devono portare addosso. Si definisce rara una malattia che colpisce non più di 5 persone ogni 10.000.

I DATI - Nel suo complesso, dal 2006 ad oggi il Registro ha incluso oltre 54.000 diagnosi di persone con malattia rara (di cui oltre 15.000 riguardano casi diagnosticati in età inferiore a 18 anni) per un totale di 607 patologie registrate da parte di 215 strutture specialistiche toscane. Conoscerle meglio ed essere informati sulle strategie messe in campo dalle istituzioni a favore della diagnosi e del trattamento delle malattie rare è lo scopo del convegno che ha organizzato l'ospedale di Terni, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio.

Il tema scelto per il 2019 è "Integriamo l'Assistenza Sanitaria con l'Assistenza Sociale - Bridging Health and Social Care", che evidenzia la necessità di miglioramento e il costante coordinamento di tutti i servizi di assistenza sanitaria, sociale e di comunità, aiutando gli oltre 300 milioni di persone nel mondo che vivono con una malattia rara e le loro famiglie ad affrontare le sfide quotidiane. Mentre sappiamo che i farmaci approvati da EMA (Agenzia Europea per i Medicinali) con indicazione per malattie rare sono stati 21 nel solo corso del 2018. L'indagine, condotta attraverso il Rare Barometer su 3.071 persone, e' stata presentata questa mattina a Roma dalla Federazione Italiana Malattie Rare (FIMR Uniamo Onlus), in occasione della Giornata delle Malattie rare.

Altra fonte di confusione è rappresentata dalla condizione delle famiglie con malattie rare. Il 74% pensa che i malati rari abbiano sempre diritto all'invalidità civile e alla legge 104, il che dimostra che in pochi sanno che sono proprio i malati rari ad avere le maggiori difficoltà in termini di riconoscimento di diritti esigibili.

Sempre sui farmaci, l'86% è convinto che costino molto al nostro SSN, quando in realtà la spesa sanitaria complessiva per i malati rari nel è di 1,36miliardi l'anno, pari all' 1,2% della spesa sanitaria complessiva.

"Per tutti questi motivi riteniamo fondamentale proseguire con le nostre attività e ad occuparci delle persone con malattie rare tutti i giorni dell'anno", spiega il direttore di Omar Ilaria Ciancaleoni Bartoli.

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